검정머리 조의 일지
[간병일지] #19 재활병원과 집. 드디어 보이는 퇴원의 기회 / 간 재이식 후기 / 자가면역질환 본문
안녕 모두들. 조입니다.
제목을 적으려다 발견한 것이
생각해보니 어머니가 어쩌다 간이 나빠졌었는지
적은 기억이 없더라구요.
그래서 오늘은 요 이틀 리뷰와 함께
간단한 tmi 나불거려보겠습니다.
가장 먼저 택배를 가지러 갔습니다.
아산병원 택배 받는곳이 바뀌었더라구요.
가는길은 동일해서 가다가 어? 하는 그곳이긴한데
여튼 더 깔끔해져서 마음에 들었습니다.
(대충 원래 택배받는 서관 끝쪽으로 가다보면
새로운 택배 보관소가 있습니다)
여전히 물조심하시는 오마니.
밥을 적게 먹으니 뉴케어 많이 드시는데
솔직히 뉴케어 진짜 맛있거든요..?
뺏어먹고 싶은데 참고있습니다..
말끔한 하루가 유리창 밖으로 또 지나갔습니다.
병원에 있다보면 날씨는 뭐~
저희들이 신경써도 잘 모르는 부분이고
최근에는 독감이 유행해서
여러모로 다들 마스크 착용에 더 힘쓰고 있습니다.
그래서 저희들도 얼른 퇴원을 해야겠다고 생각한게
여기 더 머무르다간 독감 걸릴 것 같더라구요;;
사실 다들 병원에 오면 다~ 낫는다고 생각하지만
병원이야말로 병균+연약한 면역체의 조합이죠.
오래있으면 좋을것 없습니다.
선생님들도 다 그렇게 말씀하시구요!
어머니는 자가면역질환 환자셨습니다.
제 기억으론 제가 초4때 진단받으셨으니까,
2011년... 벌써 14년이나 되었네요.
자가면역질환은 쉽게 이야기해서
바이러스로부터 몸을 지켜주는 면역세포가
되려 우리의 몸을 공격하는 병입니다.
여기서 전신의 모든 세포를 공격하면 루푸스,
피부에 드러나면 자가면역 피부질환,
관절을 공격하면 류마티스 관절염,
저희 어머니는 간에 증상이 나타나서
자가면역질환 간경화였습니다.
물론 재이식한 경위에 대해서는
아마 이식 후 감염이 가장 큰 비율이겠습니다만
재발 확률도 20%정도 됐기 때문에
다 원인이 된 것 같습니다.
여튼 우린 이겨내고 있습니다.
어머니의 총 빌리루빈 수치가 드디어 2점대 진입!
다음주에 퇴원하자는 이야기도 나와서 너무 기쁘지만
지금 저희에게 가장 큰 문제는
아무래도 어머니의 변비.....죠.
변비는 포타슘(칼륨)의 원활한 배출을 막고
그러다보면 포타슘 수치는 오르고
그럼 저포타슘식이 나오고
그래도 해결이 안되고
어머니는 오늘도 2시간에 걸쳐서 해결하셨고
이걸 집에서도 할 수 있을까 싶고....
재활병원도 많이 고려했는데
앞서 저희 같은 병실 쓴 분께 여쭤보니까
식사는 그닥이고 재활엔 진심인데
하루에 재활비용만 비급여로 30만원이라고 하셨습니다..
사람 살리는데 돈이 참 많이든다 그죠?
저희는 긴 고민 끝에
아무래도 집에 가면 조금 더 먹고 움직이이시니까
일단 집으로 가보자는 결론이 나왔습니다.
덤으로는 보조기를 또 사게 되었구요.
이러고 또 재활병원 갈 수도 있습니다만,
아무튼!
어머니는 매일 2번의 재활과
공불기, 에어로비카라는 호흡기구를 불며
여차저차 잘 회복하고 있습니다.
지금보다 더 많이 움직여야할텐데..
사실 지금 오른쪽 발 신경이 약간 죽어있어서
그거 회복한다고 열심이거든요.
들어보면 많은 환자들이 이런 증상을 겪나봅니다.
답은 마사지죠 뭐. 계속 해야죠!
일상이 반복이다보니
나불거릴것도 이렇게 적으니까 별거 없군요..
그래도 이 일상이 적어도 저희에겐
최근들어 가장 귀한 소식입니다.
2025년 시작이 좋네요.
작년에는 3월 되어서야 간신히 퇴원했는데
무엇이던 좋은 일들만 가득하길 바랍니다.
다음에는 보조기구 리뷰로 찾아뵐것 같네요.
여러분도 건강하십쇼.
금연금주, 맵고짠거 그만먹고, 일찍자고 충분히자는
멋진 어른이 생활하시길 바랍니다.
그럼 이만 총총🍀🍀
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